Le site http://www.genetique-medicale.fr (les Clés de la génétique médicale pour tous) vient d'être lancé.
L'Agence de biomédecine française a été crée suite au vote de la loi de bioéthique en 2011. Elle a pour mission de former les practiciens de la génétique, d'en structurer l'activité, évaluer les résultats, collaborer avec les experts généticiens et effectuer une veille scientifique.
Dans ce cadre, elle s'adresse aux professionnels mais se donne aussi pour mission d'informer le grand public sur les maladies génétiques, les bonnes pratiques, le parcours de soins et orienter les patients touchés par ces maladies souvent rares tout en accompagnant les familles .
Son site sur la génétique médicale a été lancé cet été 2014 et fournit des notions importantes sur la génétique, des infographies qui simplifient la compréhension de problèmes médicaux souvent complexes, des vidéos d'experts et d'intervenants qui abordent les problématiques de la génétique en générale, propose un lexique qui permet d'interpreter une partie du jargon médical, offre des quizz qui permettent aux patients et familles de partir de leur question initiale et finalement met en garde contre les tests génétiques achetés en ligne qui représentent un danger d'approximation sur un sujet grave tout en orientant chacun vers un parcours adapté de soins.
En 2013, 400 000 personnes ont ainsi pu bénéficié de tests médicaux réglementés et sérieux afin d'être suivis par des professionnels, conseillers en génétique, médecins spécialisés.
Le site est construit autour de 3 principaux axes:
– « la génétique médicale et vous » qui, à partir de cas concrets, répond à une majorité des questions que posent les patients ou les femmes enceintes mais aussi leur famille et proches.
– « l'essentiel » qui structure la thématique autour des grandes notions de la génétique, des gènes, du développement mais aussi de la transmission des maladies et finalement des maladies génétiques les plus courantes.
– « un savoir-faire organisé » qui décrypte l'encadrement médical en place, facilite l'orientation et le parcours des patients. Il y est entre autre expliqué la réglèmentation stricte qui concerne un sujet aussi sensible et tente de protéger chacun des méthodes alternatives non reconnues par le système de santé français.
Les pages ont été développé dans le respect d'accessibilité pour les handicapés et bénéficie du label Référentiel général d'accessibilité pour les administrations.
