Comme pour la première journée pour les Maladies Rares (Rare Diseases Day) l’AIRSS (Association pour la Recherche et l’Information sur le Syndrome SAPHO) s’associe à ses partenaires EURORDIS et l’Alliance Maladies Rares pour honorer cette journée de sensibilisation et d’information sur les maladies rares telles que le Syndrome SAPHO (Acronyme de : Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose et Ostéite) par un communiqué de presse.
Rappel : Il existe entre 5000 et 8000 maladies rares répertoriées, qui concernent « 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe ». (Source EURORDIS – février 2009)
Le thème de la Journée pour les maladies rares 2009 est : « Soins aux malades, une affaire publique ».
L’AIRSS a lancé le 10 janvier 2009, un appel à témoins visant à recueillir les ressentis de nos malades concernant leur vécu relatif aux différents axes du Plan National Maladies Rares 2005-2008.
Cette enquête nous a permis de relever les lacunes, les manquements (alors qu’ils étaient constatés).
Visible sur le forum de l’AIRSS via notre site (ne nécessite pas d’être enregistré).
