Comme pour la première journée pour les Maladies Rares (Rare Diseases Day) l’AIRSS (Association pour la Recherche et l’Information sur le Syndrome SAPHO) s’associe à ses partenaires EURORDIS et l’Alliance Maladies Rares pour honorer cette journée de sensibilisation et d’information sur les maladies rares telles que le Syndrome SAPHO (Acronyme de : Synovite, Acné, Pustulose, Hyperostose et Ostéite) par un communiqué de presse.
Rappel : Il existe entre 5000 et 8000 maladies rares répertoriées, qui concernent « 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe ». (Source EURORDIS – février 2009)
Le thème de la Journée pour les maladies rares 2009 est : « Soins aux malades, une affaire publique ».
L’AIRSS a lancé le 10 janvier 2009, un appel à témoins visant à recueillir les ressentis de nos malades concernant leur vécu relatif aux différents axes du Plan National Maladies Rares 2005-2008.
Cette enquête nous a permis de relever les lacunes, les manquements (alors qu’ils étaient constatés).
Visible sur le forum de l’AIRSS via notre site (ne nécessite pas d’être enregistré).

Le site référencé ici est disponible à cette adresse : http://www.airss-sapho.org/