GENETICANCER est la première association (loi de 1901) à se dédier à la lutte contre les cancers génétiques et héréditaires. Créée en 2016 par Laetitia Mendès, l’association vient de lancer ses deux premières brochures d’information illustrées par Lili Sohn, elle-même porteuse d’une mutation :
l’intérêt du test génétique
l’annonce aux proches
Ces brochures, grande première en France, ont été validées par un comité scientifique et financées par le Sénateur de Paris, Monsieur Philippe Dominati. Envoyées aux 130 centres d’onco-génétique français, elles serviront de pilier aux patients (et à leur famille) se rendant à une consultation dans ces services.
Savoir qu’on est porteur d’une mutation, c’est une chance de pouvoir anticiper, d’avoir le choix d’agir et de bénéficier d’une prise en charge adaptée.
C’est pourquoi GENETICANCER encourage ceux qui s’interrogent à faire un test génétique. Outre l’existence connue d’une mutation dans la famille, plusieurs autres situations doivent inciter à consulter : cumul de plus de trois cancers similaires au sein d’une même branche familiale, survenue d’une tumeur avant 36 ans chez soi ou un parent proche, déclaration d’un cancer du sein chez un homme de la famille…
GENETICANCER met à disposition sur son site internet un TEST/questionnaire anonyme qui aide à évaluer, en quelques minutes, s’il y a lieu ou non de consulter. Prévenir plutôt que guérir. GENETICANCER a pour objectif d’apporter des réponses claires et intelligibles sur le cancer génétique, sur le test génétique, mais aussi sur les différentes options de prévention et de prise en charge qui s’offrent à ceux qui se découvrent porteurs d’une mutation délétère. Cela passe notamment par des conférences et des brochures.
Disponibles sur simple demande (du public, des cadres de santé, des institutions et associations) ou téléchargeables en PDF sur le site de Généticancer (http://geneticancer.org/) .
Evénements à venir:
– le 28 septembre : Projection du film de sensibilisation GENETICANCER au Gaumont Opéra Paris qui sera lancé pour la campagne nationale Généticancer
– le 30 septembre : Gala de charité GENETICANCER à l’école hôtelière Médéric et lancement de la 1ère journée nationale de lutte contre les cancers génétiques.
–> Réservation pour le Gala de charité accessible sur le site de GENETICANCER http://geneticancer.org/
GENETICANCER a mis en place un réseau d’entraide et d’écoute. L’association est représentée un peu partout en France par une cinquantaine d’Ambassadrices et d’Ambassadeurs. Tous porteurs d’altérations génétiques ou proches de personnes concernées, ils sont à même de partager leur expérience : parcours médical semé d’embûches, interrogations, inquiétudes, etc. Disponibles, ils accompagnent tous ceux qui, se trouvant confrontés à leur patrimoine génétique, ressentent le besoin d’un soutien humain. Pour en savoir plus : www.geneticancer.org/ nos-Ambassadrices.
GENETICANCER soutient financièrement des projets de recherche dédiés aux cancers génétiques. GENETICANCER s’appuie pour cela sur le mécénat et sur les dons de particuliers. À son lancement, l’association a reçu une subvention de Malakoff Médéric jusqu’à fin 2017, mais elle a besoin de nouveaux mécènes. C’est pourquoi elle organise régulièrement des événements de collecte au niveau national et régional.
Les Ambassadrices et Ambassadeurs, en plus d’accompagner des familles dans leurs parcours, agissent auprès des acteurs de leurs régions pour les mobiliser : médias, associations, citoyens, entreprises… Les événements qu’ils organisent sont autant l’occasion de sensibiliser le grand public que de faire connaître l’association, pour mieux faire entendre ses appels aux dons. En 2016, sur les 14 000 € collectés, 3 500 € ont été reversés à la recherche. Le reste a permis de financer la conception du site internet ainsi que toutes les actions d’information, de sensibilisation et de soutien aux patients menées par GENETICANCER.
